Tak dokud tu budu - tak teda pořádně.

Rok se s rokem minul, a po operacei se mi žilo celkem obstojně. Dostala jsem se na školu - FSS a zároveň jsem zkusila Práva - ano, placené studium, ale nikdo nemůže ani kváknout o tom, že by to bylo méně těžké. Naopak... doufám, že ty peníze, které do mého studia naši vrazili, jim někdy splatím.

Dalším rokem jsem zanechala studia na FSS a dále se věnovala jen právům, což i tak bylo (a stále je) docela náročné studium. To bych ale nebyla já, kdyby se mi znova neobjevily nějaké další "stavy"...

Léto 2016 ...  bylo teplo, víkend...  najednou totální stav, kdy mi vypověděla službu půlka těla... prostě uchopit věc rukou nebo dojít si pro jídlo... nemožné. Podlamovala se mi noha, ruka byla absolutně nemožná a nereagovala.
Toto se opakovalo ještě asi jednou do měsíce. To mě i rodiče vyděsilo. Začali jsme hledat příčinu - logicky nás prvně napadla páteř (mám ji 6x operovanou a u ní mám titanové tyče) ... to se ale nepotvrdilo, v FN v Bohunicích mi udělali rentgen, vyšetřili mě, ale tyče se nijak nepohnuly, vše bylo jak má. Další krok - neurologie, jestli je vše ok po této stránce... ani to se nepotvrdilo ... vše je ok.

Poslední krok? Kontrola v IKEM...kde jsme se o těchto stavech zmínili při kontrole...
A pak to začalo.... Ihned hospitalizace, vyšetření, zjišťování a měření tlaku, několikrát denně EKG. Podezření na malé srdeční mrtvice, podezření na další ucpanou tepnu, možná i ucpané krkavice.

Nejvíc se mi vrylo do paměti vyšetření sondou přes jícen, aby zjistili zda mám v pořádku srdce. Ne, opravdu není příjemné. To, když vám sondu rvou krkem, vy musíte polykat, i když jste napůl oblblí léky. ... a pak jen slyšíte jak diktuje doktorka, co vidí. Levá, pravá komora, srdeční sval...  Pak už jsem spíše spala. Ale zákrok to nebyl nejpříjemnější a spala jsem pak celé odpoledne. Ale vyšetření se ukázalo jako negativní a malá srdeční příhoda to tedy nakonec nemohla být.
Dalším vyšetřením byla sonografie krkavic... to se ukázalo jako normální a tedy se dále nepotvrdilo nic.
Poslední jsem podstoupila CT hlavy a krku. Nebylo by to až tak nepříjemné, kdyby Vám nepouštěli žilou kontrastní látku, ale moje žíly jsou prostě křehké a tak mi pár chvil po provedení CT žíla prostě prdla .... to jsem zařvala jak tur a pěkně si zanadávala. :))

CT ale ukázalo, že fibromuskulární dysplazie je u mně přítomna i v mozku ... A aby toho nebylo málo, že mám i anomálně uspořádáné cévy a cévky v mozku a jednu hlavní cévu nemám vůbec.

Víte, člověk si za svůj život může říct xkrát... Proč já? Proč zrovna já? Ale není to nic, když si po 13 operacích - bubínky, skolioza, zpřístupňování ucpaných cév, a nakonec operace, která Vám zachrání život řeknete to jako fakt? Tohle jako nestačilo, a musím si to užít ještě takhle?!

Člověk si řekne, není to rakovina, není to tak zlé. Není to nádor, dá se to nějak léčit. Probůh vždyť mám jen místo nějakých 3 prášků 6. To je přece v pohodě. Ale pak následně zjišťuje, že je problém cestovat letadlem, že je na tuhle nemoc nepojistitelný, že se může kdykoliv něco stát (ano jsem pod práškama, ale?...). Že se nemůžu potápět do velkých hloubek, že si neskočím bungeejumping, že prostě jakýkoliv tlak, který by působil na můj mozek jinak než je normální je špatně.

Nejvíc mi asi vadí to cestování letadlem. Do SAE se už asi nepodívám, stejně tak New York City a nebo Brazílie. Je to takové to, když člověk ochutná Mojito a pak mu nabízejí vodu. Takové to, když jednou jsi ochutnal to lepší, ale teď to nemůžeš mít.

Pěkně mě to štve ..   tolikrát jsem si položila otázku, kurňa, proč já? Proč se ty zdravotní potíže nedaly nějak rozložit na více lidí? Proč je někdo totálně zdravý a řeší kraviny, jako že si nemůže vybrat kam na dovču pojede? Víte, co bych za takovýhle věci dala? Ale pak si uvědomím, že můžu žít. Že sice nevím, dokdy na tomhle světě budu, ale můžu žít. V životě jsem musela xkrát překonat sama sebe, svoje zdraví. Moje tělo a můj mozek  donutil tu mou skořápku se  znova a znova po všech těch operacích nadechnout a dál fungovat.
Tak tu asi z nějakýho důvodu jsem pořád.

 Tak dokud tu budu - tak teda pořádně.

Po operaci...

Po několika týdnech v nemocnici, kdy jsem zažila stavy od totálního nevnímání okolí způsobeného léky(tzv. "skořápka člověka bez vnímání okolí") přes vztekání se, že nepůjdu domů o pár dnů dřív, až po rozchod.
Najednou jsem byla doma. A tak nějak  jsem nevěděla co. Neměla jsem žádnou perspektivu. Ano, žila jsem.. ale pro co? 


..... Holky, kamarádky, které za mnou byly jeden den na návštěvě mi zpětně řekly, že jsem byla strašně... vycuclá, bez života, taková "troska" ...
Byla jsem po rozchodu, a co si budeme povídat, moc mi to nepomohlo. Ale snažila jsem se nějak jet dál. .. Dokončit to, co jsme s doktory začali. A co se hlavně ukázalo jako funkční - po provedení bypassu dvou mých břišních tepen jsem zase mohla přijímat potravu jako normální člověk. Prokrvila se mi střeva a začal fungovat žaludek plus všechny břišní orgány. Zároveň mi při operaci odstranili i nefunkční ledvinu, takže už  nebyly žádné další bolesti. 

Začala jsem normálně jíst. Přibírat. Od narození sice jsem drobek a asi nikdy nebudu mít kdovíjakou váhu, ale z těch 33 kg mám nyní 40. Pro mě je to strašnej pokrok. Časem možná budu mít i více ( 45-50 kg )
Relativní pohoda a dobrý konec, že?


Takže pro co jsem pak vlastně žila? HLAVNĚ pro sebe a své zdraví. Pro lidi kolem mě a především pro rodinu - mámu, tátu, ségru, kamarády, ale i pro Maggie. 

Jak se zbavit vyživovací hadičky aneb dobrá hračka pro štěně :))

Na Vánoce 2012 jsme pořídili štěně - Maggie - aktivní miloučké štěnisko, které trpělivě snášelo všechny naše cesty do IKEMu, moje "vykrmování" přes hadičku, ale pořád to bylo štěně - chtělo si hrát :)

Maggie tak při jedné naší hře šikovně zkousla hadičku a packou ji posunula tak, že ji v podstatě posunula z mého tenkého střeva až někam velmi blízko jícnu a nosu. Takže stačilo pár mých kýchnutí a šup - hadička byla venku :))

I takovéto úsměvné stavy se stanou, když máte doma zlobivku v podobě Maggie :))

Začátek cesty :)

Je mi 24 let,  jsem studentka a taky pacientka IKEMu ... Ale moc ráda žiju, a že přežívám dnes a denně ;) Ne, nemám žádnou rakovinu, ani mi netransplantovali orgán, ale mám fibromuskulární dysplazii potvrzenou v břišní dutině a v mozku. A tak... chtěla bych tímto blogem pomoct pochopit veřejnosti, ale i lidem, kteří tuhle nemoc mají, jak na ni. :)

Odmala jsem bojovala s různýma nemocma- přes operaci ušních bubínků, skoliózu páteře, nebo vysoký krevní tlak a neschopnost do sebe nacpat normální porci jídla.
Všechno se to nějak řešilo za pochodu, kdy jsem dokončila základku, zvládla se dostat na gympl a všechno nějak probíhalo za tohodle všeho.
Jednu část života jsem brala léky, které mě totálně uspávaly- učení byla totální  nemožnost, a byla jsem poslána na vyšetření k psychologovi, jestli nejsem anorektička, ale pořád se nedělo nic, co by můj stav nějak zlepšilo (a ne, anorektička ani bulimička nejsem - potvrzeno psychiatričkou).
 Až v moment, kdy se mi ucpala céva v tříslu a céva do ledviny, jsme pochopili. že řešit něco na úrovni místního praktika nemá cenu, a tudíž až IKEM mi poskytl řešení. Profouknutí cév je dnes už častá a normální, ale zjistilo se, že tento zákrok  na mě neplatil... 
Časem ve mně ledvina odumřela. Jo, byla tam, ale nefungovala, protože nebyla prokrvovaná. Vylučovala nějaké látky, které mi způsobovaly docela silné bolesti, ale dalo se to většinou zvládnout - co mi zbývalo?

Až v listopadu 2012, na zcela normální  kontrole ledvin, si se mnou a rodiči chtěl promluvit pan doktor Baláž. Vysvětlil nám, že se mým případem zabýval, a že mám nejspíše tzv. fibromuskulární dysplazii = ucpávání cév v těle. V mém případě se jednalo o ucpané cévy v břiše, které prokrvují celou břišní dutinu - střeva, žaludek, játra, .. 
Byl to šok. Geneticky daná nemoc, kterou jsem měla pravděpodobně odmala, ale o které jsme vůbec nevěděli. Nemoc, která se začala léčit teprve během pár posledních let. Najednou jsem nebyla ten případ, ta hubená slečna, která špatně jedla, nevědělo se proč... ale byla jsem také případ z IKEMu - první operovaný případ s fibromuskulární dysplazii v břišní dutině. 

Příprava na operaci probíhala od listopadu 2012 do konce ledna 2013. V té době jsem měla nějakých 33 kg. Musela jsem tedy přibrat minimálně 3 kg. Zvládla jsem to díky sondě, která mě vyživovala umělou stravou přímo do střev. Nebylo to příjemné, omezovalo to, ale bylo to účinné. 

31.1. 2013 jsem šla na operaci.