Je mi 24 let, jsem studentka a taky pacientka IKEMu ... Ale moc ráda žiju, a že přežívám dnes a denně ;) Ne, nemám žádnou rakovinu, ani mi netransplantovali orgán, ale mám fibromuskulární dysplazii potvrzenou v břišní dutině a v mozku. A tak... chtěla bych tímto blogem pomoct pochopit veřejnosti, ale i lidem, kteří tuhle nemoc mají, jak na ni. :)
Odmala jsem bojovala s různýma nemocma- přes operaci ušních bubínků, skoliózu páteře, nebo vysoký krevní tlak a neschopnost do sebe nacpat normální porci jídla.
Všechno se to nějak řešilo za pochodu, kdy jsem dokončila základku, zvládla se dostat na gympl a všechno nějak probíhalo za tohodle všeho.
Jednu část života jsem brala léky, které mě totálně uspávaly- učení byla totální nemožnost, a byla jsem poslána na vyšetření k psychologovi, jestli nejsem anorektička, ale pořád se nedělo nic, co by můj stav nějak zlepšilo (a ne, anorektička ani bulimička nejsem - potvrzeno psychiatričkou).
Až v moment, kdy se mi ucpala céva v tříslu a céva do ledviny, jsme pochopili. že řešit něco na úrovni místního praktika nemá cenu, a tudíž až IKEM mi poskytl řešení. Profouknutí cév je dnes už častá a normální, ale zjistilo se, že tento zákrok na mě neplatil...
Časem ve mně ledvina odumřela. Jo, byla tam, ale nefungovala, protože nebyla prokrvovaná. Vylučovala nějaké látky, které mi způsobovaly docela silné bolesti, ale dalo se to většinou zvládnout - co mi zbývalo?
Až v listopadu 2012, na zcela normální kontrole ledvin, si se mnou a rodiči chtěl promluvit pan doktor Baláž. Vysvětlil nám, že se mým případem zabýval, a že mám nejspíše tzv. fibromuskulární dysplazii = ucpávání cév v těle. V mém případě se jednalo o ucpané cévy v břiše, které prokrvují celou břišní dutinu - střeva, žaludek, játra, ..
Byl to šok. Geneticky daná nemoc, kterou jsem měla pravděpodobně odmala, ale o které jsme vůbec nevěděli. Nemoc, která se začala léčit teprve během pár posledních let. Najednou jsem nebyla ten případ, ta hubená slečna, která špatně jedla, nevědělo se proč... ale byla jsem také případ z IKEMu - první operovaný případ s fibromuskulární dysplazii v břišní dutině.
Příprava na operaci probíhala od listopadu 2012 do konce ledna 2013. V té době jsem měla nějakých 33 kg. Musela jsem tedy přibrat minimálně 3 kg. Zvládla jsem to díky sondě, která mě vyživovala umělou stravou přímo do střev. Nebylo to příjemné, omezovalo to, ale bylo to účinné.
31.1. 2013 jsem šla na operaci.
Žádné komentáře:
Okomentovat